こんにちは。
生後2か月娘のイチゴ状血管腫体験記、第2回です。
前回は発見から治療法を選ぶところまで書きました。
今回はいよいよ入院当日と、入院中の毎日の様子をレポートします。
入院当日
受付・手続き
9時半に入院受付へ。
まず入院用の窓口で、感染症にかかっていないかの確認と手続き。
問題なければ病棟4階へ案内される流れ。
病棟は東・南・西の3つがあって、私たちは西病棟でした。
病棟に入るとき
付き添い・面会者も入室前に感染症チェックシートを記入。
きちんと管理されている印象。
入れるのは父母または祖父母が交代2名程度、兄弟は不可。
兄弟がいる場合はどうにかしないといけない（うちの上の子は保育園に通ってました。土曜は父が上の子の相手。母が面会。）
病棟の受付の人に駐車券を渡すと定額のスタンプを押してもらえる。
それを1階正面玄関横の防災センターのおじさんに渡すと定額処理（3時間以上滞在した場合も定額300円の料金）してもらえます。
印象的だったのが、病棟入口ドアの鍵の位置。
子どもが勝手に出ていかないように、ドアのかなり高い位置に鍵がある。
こども病院ならではだなと思った。
大き目ベビーベッドで入院。
収納が色々あって、
おむつやお風呂セットはここ
着替えはここ
といったようにシールが貼られている。その場所に置いておくと夜に看護師さんとかがいい感じに使ってくれてました。
ちょっと散らかって見苦しいですが、実際の入院の様子です。
血中酸素濃度？と心電図を常にモニタリングするらしく、お風呂以外はずっとモニターが付いてる状態でした。
最初は大掛かりな機械が横に置かれてて、動くたびにアラームが鳴ってうるさくて参った。。。。
2日目からは、音の出ない小さな計器に変わりました。
↓2日目以降の機器。
スネの跡は、血圧測定の跡。。
赤ちゃんの肌は弱すぎて、血圧図るだけですごく跡が残る、、
（圧力弱めで測ろうとしてくれた看護師さんもいたけどエラーになって、結局圧力強めで測定してたので仕方なさそう。退院して数日経ちますが、どんどん跡が薄くなっていってるので過度な心配は不要）
部屋の様子
1部屋4人の相部屋。
周囲のベッドは毎日のように手術などで入れ替わっていた。
週の前半は娘を含めて1〜2人で使うことがほとんどだったが、
後半は３～４人で使用していたので結構騒がしかった（他の子もかなり小さい子供なことが多いので）
娘はよく泣くし、最初のうちは計器のアラームも鳴ったりして
同室の大きなお友達の方にも申し訳なかった…。
（もちろん他の子も大泣きすることがあったので、お互い様ではあるのだけど。）
2日目以降ですが、病室にはゆらゆら揺れるネムリラ オートスウィングと、
メリーもベッドに置いてくれていた。
うちの娘がネムリラ大好きで、本当によかった！
毎朝10時に面会へ行くとネムリラでぐっすり寝ていた。
毎日の過ごし方
お風呂は予約制
お風呂は30分枠の予約制。
毎日面会に来ることができたので、毎回自分たちで沐浴させました。
ベビーバスは病院のものを貸してもらえる。
洗剤と保湿剤、タオル類は持ち込みが必要でした。
2日目以降の1日のスケジュール
上の子の保育園のお迎えがあったので、毎日14時頃には帰宅していました。
だいたいこんな流れ。
- 10:00 到着（面会は10時からなので最速で行ってた）
- 10:15 お風呂
- 10:40 ミルク＆薬（お風呂の予約状況によってミルクと前後することも）
- 12:00頃 ミルクから約1時間後に血糖値などの確認。夫婦交代でご飯へ。食堂やタリーズやローソン。お弁当食べられるような机椅子もいくつかありました。
- 13:00頃 2時間後の測定。
- 13:40頃 もう一度ミルクをあげるときはこのタイミング。あげずに帰ることも何度か（その場合は看護師さんが14時台にあげてくれてた）
- 14:00頃 退出
ちなみに夫婦ともに育休を取っていたので、毎日ふたりで来ることができました。
休憩とかが楽なのもあるけど、1人だとけっこう孤独感感じるので助かった。
帰宅後のミルクは看護師さんがやってくれていて、記録を見ると1日6〜7回。
薬の副作用対策で5時間以上間隔を空けてはいけないルールがあるので、
娘の様子を見ながら調整してくださっていたようでした。
薬（ヘマンジオルシロップ）の服薬指導
ヘマンジオルシロップは1日2回。
1回は私たちの面会時間に合わせて調整してもらえたので、自分たちで飲ませることができた。
服薬指導もあり、父と母が日替わりで練習。
スポイトで薬を吸い取って口に入れる方法なんだけど、
適量を吸い取るのが思ったより難しい。
スポイトに泡が入った場合は思い切ってスポイト内に空気を入れまくって出すという技を習得。
薬の量は2日おきに少しずつ増やしていくスケジュールでした。
いきなり増やさずゆっくり体に慣れさせていく感じ。
薬を増やした日は、薬の1時間後、2時間後それぞれで血圧や血糖値の検査がありました。
注意点として理解したのは、薬のあげすぎは絶対ダメ！
ちょっと吐き出したかも、とかあっても追加で薬をあげるのは禁止。
別に薬が少し足りなくても半年とかスパンで治療していく皮膚の治りが少し遅れるかもくらいなので大きな問題なし。
喘息を止める薬とか、足りなければ命に関わる薬でもないので、あげすぎの副作用だけを気を付ける。と理解。
薬をあげだしてから、ハリのあった血管腫が少ししぼみました！
生後半年～1年くらいは巨大化していくものが、薬のおかげで生後2～3か月の時期からむしろ小さくなりだしたのはめちゃうれしい！
綺麗に治りますように。
ビフォー
アフター（退院日あたり）
コインランドリー
地下1階にコインランドリーがありました。
基本的に毎日通ってたので使わないと思ってましたが、
夜間にウンチ漏れが発生したらしく、上掛けとして使用していたガーゼケットが汚れ・・！
慌ててコインランドリー使いました。
洗剤50円
洗濯機1回300円
乾燥機30分100円
洗濯機も乾燥機も5台ずつありました。安心！
まとめ・次回予告
入院前は不安もあったけど、1日いったらもう慣れて、2日目以降は緊張も何もなかった。
自分たちで毎日お風呂・ミルク・服薬練習ができたのもよかったと思う。
自分たちは毎日面会しに行ってたけど、もちろんいけない場合は毎日いかなくても大丈夫でした。
でも薬を実際にあげる練習はとても有益で重要だったので、そこはがんばっていくべきかなと。
次回は退院編。退院後の通院生活についても書いていきます。
