こんにちは。
今日は少し真面目な話を。
0歳1か月の娘がイチゴ状血管腫（乳児血管腫）になりました。
同じ経験をしているパパ・ママに届けばいいな、という気持ちで記録として残します。
※ あくまでわが家の体験談です。治療方針等は必ず担当の先生と相談してください。
イチゴ状血管腫（乳児血管腫）とは
生後間もなく現れる、皮膚の赤いあざのこと。
苺のように赤くぷくっと盛り上がることから「イチゴ状血管腫」と呼ばれている。
生後1〜4週頃に現れて、その後1歳くらいまでどんどん大きくなる。
５～７歳までかけて消えていき、自然に完全に消えることも多いが、多くの場合は瘢痕とよばれる跡が残る。
命に別状にない病気なのはよかったが、目立つ場所にできて跡が残るとちょっと困る。。
わが子はおでこのちょっと上。生え際の上あたりの頭にできた。目立つ場所、、、
発見〜治療開始までの記録
2週間検診で最初の相談
出産直後にはありませんでした。
写真を見返すと、退院日くらいからすこし赤いかもくらい。
おでこの少し上あたり。
だんだん赤くなってきたので、2週間検診で看護師さんに相談。
小児科の先生に相談すべきとなって、その後先生に見せました。
「今の時点だと、膨らんで治療がいるようなものかまだわからない。まだ赤いだけなので、しばらく様子を見ましょう」とのこと。
このときはそこまで深刻に考えていなかった。
でもこの後どんどん膨らんで、どんどん心配になりました。
1か月検診で大きな皮膚科への紹介状
2週間後の1か月検診では、明らかに膨らんできていた。
大きさ約8mm。
「専門の病院で診てもらったほうがいい」ということで
神奈川県立こども医療センターへの紹介状を書いてもらった。
大きな病院の紹介状をもらえてほっとしたけど、次はいつ診てもらえるのか…という不安もあった。
こども医療センターから封筒が届く
しばらく経ってから、神奈川県立こども医療センターから封筒が届いた。
初診の日時が書かれていた。
紹介状を書いてもらった日から数えると、約1か月後。
正直、もやもやした。
娘のあざはどんどん大きくなっているのに、すぐ連れて行けない。
色々調べると、早く治療したほうが大きくならず、跡がきれいに消える可能性が高いという情報が色々出てくる。
「早く診てもらいたい」という気持ちで1か月待つのは、親としてつらかった。
なんとなく調べて、このときはレーザーなのかなと思ってました。
神奈川県立こども医療センター 初診
ようやく初診の日。
最初にこども医療センター初回登録を15分程度。
その後皮膚科（11:00の指定でした）の診察。
早め10:15くらいに到着して初回登録して皮膚科にむかう。
11時台の1番の予約番号がもらえたが、10:35頃時点でまだ10時台の枠がまだまだ対応中で10:30の枠の開始すらまだ数組待ちの状況。
長くなりそうなのでその間にこども医療センター別棟にあるローソンでおにぎりを買って食べました。
食堂もあるみたいです！次回どっかで使ってみたい。
待合番号があと何人待ちかスマホから見れるシステムがあり、とても便利でした！
子供用トイレ、授乳室、休憩できる椅子があちこちにあり、こども医療センターというだけあってとても子供フレンドリーな病院でした！
で、結局診察が始まったのは11:45頃からでした。。。。（遅すぎる。。。。。。。。。
診察は若めの女性の先生で、説明わかりやすくとても良い先生でした。
1か月待っている間に、大きさは約1.5cmに膨れていた。
1か月で倍近く大きくなっていた。やっぱり早く来たかった。。。
治療の選択肢
先生から治療の説明があった。
選択肢は2つ。
①レーザー治療
数か月置き？ににレーザーに通う方法。
- 治療前に患部へ麻酔を塗る
- その後レーザーを照射
- 飲み薬と比べると健康面の副反応少なく、手軽に通いやすい
デメリットとして、治療した部分・周囲の脱毛の可能性が高いとのこと。
頭の前のほうにあるので、これは気になった。
将来前髪が一生キマらないとなれば、令和の世の中かわいそうかもしれない。
②飲み薬（プロプラノロール／ヘマンジオルシロップ）
血管腫の増殖を抑えて、小さくする効果がある飲み薬。
もともと高血圧や不整脈の治療薬として使われてきた薬で、乳児血管腫への使用は2016年に保険適用になったものらしい。
- 副反応の影響が大きいため、最初の1週間は入院して治療を開始
- 退院後も約半年毎日2回薬を飲む必要有。それも副反応に気を付けつつ低血糖にならないようにミルク間隔調整とかが必要。
- 1か月ごとに通院して経過を確認
入院が必要なのは、最初に心拍数や血圧・血糖値などの変化をしっかり管理するため。
手間はかかるが、効果も高いとされている治療。
入院は基本子供だけで入院。（個室代1日約2万円？を払えば一緒に入院も可能だが）
入院中に何度か通って親への服薬指導もあるとのこと。
わが家が選んだのは「飲み薬」
悩んだ末、私たちは飲み薬（ヘマンジオルシロップ）を選ぶことにした。
前髪脱毛リスクを避けたかったこと。
そして副反応がありつつも、しっかり管理しながら治療できれば効果が高い、ということから入院で最初大変そうだが飲み薬を選んだ。
診察が水曜日だったけど、ここからは早くて翌週の月曜日から入院することになった。
その後、治療・入院のための準備として
・身長体重測定
・心電図検査
（授乳室でミルク休憩。）
・皮膚科で治療の説明
・入院センターで入院に関する説明
を立て続けに実施して、全部終わったのはお昼2時頃でした。疲れた。。
病気の治療に関するパンフレットや注意書き
入院に関する書類を大量にもらい帰宅。
急に決まって正直バタバタしたけど、ようやく治療が始まるのはうれしい！
まとめ・次回予告
発見から治療開始まで、約2か月かかった。
その間ずっとあざが大きくなっていくのを見ているのはつらかった。
同じようにイチゴ状血管腫で悩んでいる親御さんに、少しでも参考になればうれしい。
次回は入院・治療開始後の様子を更新します。
娘がんばれ！親もがんばる！
